おしゃべりアリスの物語

おしゃべりアリスの物語

難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

  • 定価 2,420円(税込)
  • 編著:萩原綾子, 小坂 仁,シニア純枝
  • A5判・180ページ・並製
  • 発行年月:2022年04月
  • ISBN 978-4-86719-039-5
  • ※記載されている所属・肩書は、出版当時のものです。

脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族,看護師,医師が綴る
「多面的なケアの物語」

気管切開に揺れる家族と,
医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して,
子どもにとっての最善のケアを考える

 

難病の子どもと家族が共に日々を過ごすこども病院で、脊髄性筋萎縮症(SMA)のアリスちゃんとその家族に出会った専門スタッフ。これは、小児看護専門看護師、患者の家族、主治医の視点を併せたエッセイを通して、医療者と家族の葛藤のなかで実践されたケアを振り返る物語。

月刊誌『小児看護』の人気連載、「今日がいちばん楽しい日~坂の上のこども病院にて~」に、医療倫理検討会の現場を記した新章を追加して、単行本化! すべての医療者と患者家族におくる、医療現場の「倫理的課題」を考える一冊。

第1章  アリスちゃんの誕生
第2章  難病の告知
第3章  病気の受容
第4章  医療者の意見と家族の思い
第5章  倫理的な検討のうえでの退院
第6章  リスクを抱えながらの在宅療養
第7章  自宅での急変,救急搬送,そして挿管
第8章  入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
第9章  アリスちゃんが主人公の物語にむけて
第10章  医療倫理検討会の意味すること
第11章  アリスちゃんがおうちで過ごした日々,旅立った日,そして妹の誕生
[座談会]  多面的なケアの物語を振り返って

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