小児看護一覧書籍詳細
おしゃべりアリスの物語
難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う
- 定価 2,420円（税込）
- 編著：萩原綾子， 小坂 仁，シニア純枝
- A5判・180ページ・並製
- 発行年月：2022年04月
- ISBN 978-4-86719-039-5
- ※記載されている所属・肩書は、出版当時のものです。
脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族，看護師，医師が綴る
「多面的なケアの物語」
気管切開に揺れる家族と，
医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して，
子どもにとっての最善のケアを考える
難病の子どもと家族が共に日々を過ごすこども病院で、脊髄性筋萎縮症（SMA）のアリスちゃんとその家族に出会った専門スタッフ。これは、小児看護専門看護師、患者の家族、主治医の視点を併せたエッセイを通して、医療者と家族の葛藤のなかで実践されたケアを振り返る物語。
月刊誌『小児看護』の人気連載、「今日がいちばん楽しい日～坂の上のこども病院にて～」に、医療倫理検討会の現場を記した新章を追加して、単行本化！ すべての医療者と患者家族におくる、医療現場の「倫理的課題」を考える一冊。
第１章 アリスちゃんの誕生
第２章 難病の告知
第３章 病気の受容
第４章 医療者の意見と家族の思い
第５章 倫理的な検討のうえでの退院
第６章 リスクを抱えながらの在宅療養
第７章 自宅での急変，救急搬送，そして挿管
第８章 入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
第９章 アリスちゃんが主人公の物語にむけて
第10章 医療倫理検討会の意味すること
第11章 アリスちゃんがおうちで過ごした日々，旅立った日，そして妹の誕生
[座談会] 多面的なケアの物語を振り返って
